Le projet
Pourquoi ce site existe
Aquaprurigo est né d'un problème personnel et d'une frustration : une affection qui pèse sur le quotidien pendant des décennies, et presque aucune donnée patient pour la décrire.
Les symptômes ont commencé vers l'âge de sept ans et se sont poursuivis à l'âge adulte. L'eau froide était le déclencheur principal — douches, mer, piscines, pluie — comme les canicules et la transpiration. Les crises les plus violentes se sont bien espacées au fil des années, mais l'affection n'a jamais cessé de faire partie d'une journée ordinaire.
Deux choses ont aidé, découvertes comme la plupart des gens les découvrent : par tâtonnements, sans personne à qui demander. Commencer par une douche très chaude avant de passer à l'eau plus froide. Se sécher complètement et rapidement, à la chaleur ou à la microfibre. Ni l'un ni l'autre n'est un traitement, et aucun ne venait d'un médecin.
Beaucoup de choses n'ont pas aidé. Les crèmes hydratantes. Les antihistaminiques. Les bains au bicarbonate — ce qui mérite d'être noté honnêtement, car la littérature publiée décrit les bains au bicarbonate de sodium comme efficaces dans le prurit aquagénique primaire classique. L'expérience d'une personne n'est pas une preuve, dans un sens comme dans l'autre. Cet écart entre un récit individuel et des données utiles est toute la raison d'être de ce site.
Pour une affection qui touche jusqu'à un jeune adulte sur cinq dans certaines populations étudiées, il existe remarquablement peu de choses décrivant ce que c'est de vivre avec.
Ce que le projet cherche à faire
- Être trouvable. La plupart des personnes concernées passent des années sans savoir que cela a un nom. Proposer une information juste en anglais, français et espagnol, là où les gens cherchent réellement, est la première tâche.
- Recueillir des témoignages comparables. Pas seulement des récits libres, mais les mêmes questions structurées à chaque fois — durée, répartition, déclencheurs, ce qui a été essayé — pour que les récits puissent être comparés et pas seulement lus.
- Signaler l'analyse de sang. Le lien avec les syndromes myéloprolifératifs est la partie de ce sujet qui peut réellement compter sur le plan médical, et elle est mal connue. Elle mérite de l'être.
- À terme, soutenir quelque chose de plus formel. Une ressource plus quantitative, ou une association de patients. Cela demande d'abord des chiffres.
Ce site ne comporte aucune publicité, aucun sponsor, aucun lien affilié, et rien n'y est vendu. Ce n'est pas une entreprise. Comment le contenu est rédigé et sourcé.
Ce qui aiderait vraiment
Un témoignage. C'est réellement là que ça bloque — l'auto-évaluation prend environ deux minutes et se termine par la possibilité d'ajouter votre expérience, qui arrive avec les réponses structurées déjà attachées. Si vous préférez simplement écrire, le formulaire ne demande que deux champs.